13 ژوئن ، روز جهانی آگاهی از آلبینیسم (زالی)

روز آگاهی بین المللی آلبینیسم یا زالی در تاریخ 18 نوامبر سال میلادی برابر با بیست و سوم خرداد سال شمسی تعیین شده و به تصویب سازمان ملل متحد رسیده است. این روز تاریخی برای تمرکز جهانی بر حمایت از آلبینیسم است.

آسمونی : در این بیماری بدن توان تولید رنگدانه ملانین را ندارد و به همین دلیل رنگ چشم روشن و پوست و موی فرد سفید است.

افراد زال پوست حساسی دارند و آفتاب سوختگی در آن ها شدید تر اتفاق می افتد.

افراد مبتلا به آلبینیسم یا زالی با اشکال مختلف تبعیض در سرتاسر جهان روبرو هستند.

آلبینیسم هنوز از نظر اجتماعی و پزشکی بدرستی شناخته نشده است.

ظاهر فیزیکی افراد مبتلا اغلب هدف باورهای نادرست و افسانه هایی می شود که ریشه در خرافات دارد که منجر به حاشیه رانده شدن و نیز طرد اجتماعی این افراد می شود و در نهایت انگ اجتماعی و تبعیض را برای آنها به همراه دارد.

در 18 دسامبر 2014، مجمع عمومی بدنبال یافتن راه حل، 13 ژوئن را به عنوان روز بین المللی آگاهی از آلبینیسم اعلام کرد.

آلبینیسم نوعی بیماری اتوزوم مغلوب است که فرزند مبتلا هر دو آلل معیوب را از پدر و مادر خود به ارث می برد، اما یک مورد استثناء آلبینیسم وجود دارد که وابسته به x است و ژن معیوب از مادر به فرزندان پسر انتقال پیدا می کند.

آلبینیسم زمانی رخ می دهد که جهشی در یک یا چندین ژن رخ دهد، این ژن ها پروتئین هایی را می سازد که در تولید ملانین نقش دارند، ملانین رنگدانه ای است که رنگ پوست، مو و چشم را می سازد.

آلبینیسم گروهی از نقایص ژنتیکی است که ملانین به میزان کم تولید می شود و یا اصلا تولید نمی شود.

عوارض

مشکلات بینایی/ کوری

  • افزایش خطر ابتلا به سرطان پوست
  • مشکلات اجتماعی، احساسی، خود کم بینی، انزوا اجتماعی و استرس
  • کودکان مبتلا به آلبینیسم محدودیتی از لحاظ ذهنی و عقلانی ندارند اما به واسطه مشکلات بینایی در عملکرد تحصیلی خود دچار مشکل می شوند.

درمان و اقدامات اصلاحی:

برای بسیاری از کودکان لنزهایی تجویز می شود که در افزایش بهبود دید آن ها تاثیر گذار است.

عمل جراحی به ندرت به عنوان یکی از راههای درمان مورد استفاده قرار می گیرد اما گاهی توسط متخصصین توصیه می شود که می تواند در کاهش حرکات غیر ارادی چشم به چپ و راست کمک کننده باشد.

بَررسی سالانه کودکان مبتلا به آلبینیسم از نظر ابتلا به سرطان پوست

بررسی ژنتیکی :

پورتال آسمونی : بررسی ژنتیکی آلبینیسم در این مرکز به دو روش مستقیم(Sequencing)  و غیر مستقیم (STR) انجام می شود که به روش مستقیم، ژن معیوب مشخص می شود و با روش غیر مستقیم نتیجه ی روش مستقیم تایید می گردد.

بعد از مشخص شدن ژن معیوب، این امکان وجود دارد که در اعضای خانواده یا فامیل فرد مبتلا، تعیین ناقلی صورت گیرد و افرادی که به ظاهر سالم ولی ناقل این ژن معیوب هستند، مشخص می شوند.

نظر خودتان را ارسال کنید