تازه های آسمونی
صفحه اصلی > اخبار > اخبار سلامت و پزشکی > یک‌میلیون و ۲۰۰هزار نفر در ایران مبتلا به بیماری نادر هستند
تبلیغات اینترنتی

یک‌میلیون و ۲۰۰هزار نفر در ایران مبتلا به بیماری نادر هستند

 

image یک‌میلیون و ۲۰۰هزار نفر در ایران مبتلا به بیماری نادر هستند

94/12/11
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تلاش برای راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی برای بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و گفت: یک‌میلیون و ۲۰۰هزار نفر در ایران مبتلا به بیماری نادر هستند.

به گزارش  آسمونی به نقل از گروه بهداشت  و درمان خبرگزاری فارس، علی داودیان، اظهار داشت: یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر هستند و سالانه‌ به 50 هزار بیمار خدمات رایگان ارائه می‌شود که 75 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.

وی ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد به حساب می‌آید و صددرصد غیروابسته به دولت است و تمام خدمات این بنیاد به‌کمک خیّرین صورت می‌پذیرد که 9 سال از آغاز فعالیت و تشکیل این بنیاد می‌گذرد و تاکنون نیز هیچ مبلغ یا کالایی از سازمان‌ها و نهادها اخذ نکرده‌ایم.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تصریح کرد: حداقل 20 هزار نفر در کشور کارت سلامت بیماری نادر دارند و این بنیاد به‌صورت پراکنده به 50 هزار نفر در سال خدمات رایگان ارائه می‌دهد، که از جمله می‌توان به بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و بیماران خاص اشاره کرد.

بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین به طرح 724 اشاره کرد و افزود: براساس این طرح مراکز تشخیصی آزمایشگاهی و ویزیت بیماران در شبانه‌روز کاملاً دایر است و بیماران می‌توانند از این خدمات بهره‌مند شوند.

وی با اشاره به اینکه هم‌اکنون 58 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، گفت: 90 درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک دارد و 75 تا 80 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند و امسال نیز برای نخستین بار قائم‌مقام بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به ایران خواهد آمد تا انتقال دانش و دارو را به کشورمان تسهیل کند.

داودیان همچنین از تلاش جهت راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی بیماری‌های نادر در کشورمان خبر داد و گفت: هم‌اکنون مدارس ابتدایی،‌ راهنمایی، دبیرستان و پیش‌دانشگاهی با محوریت مؤسسه دانا وابسته به بنیاد بیماران نادر دایر است و در صدد هستیم تا دانشگاه پزشکی این بنیاد را نیز در آینده‌ای نزدیک راه‌اندازی کنیم و تمام این تلاش‌ها برای فرهنگ‌سازی دانش‌آموزان و معلمان در حوزه بیماری‌های نادر است.

< اشتراک این مطلب در شبکه های اجتماعی >

🔗 لینک کوتاه: http://www.asemooni.com/?p=135599
تبلیغات اینترنتی

اینم جالبه !

nursing-aid-course-is-ambiguous

دوره کمک پرستاری دارای ابهام است / ایجاد تنش روحی در کمک پرستاران

عضو شورای عالی سازمان نظام پرستاری تشریح کرد: کمک پرستاران به دلیل شرح وظایف و …

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.